بیماری‌های خاص

بیماری‌های خاص به بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و بیماری نارسایی کلیه(بیماران نیازمند به دیالیز) اطلاق می‌شود. عنوان بیماری‌های خاص برای اولین بار با شکل‌گیری بنیاد امور بیماری‌های خاص به کار برده شد. با تلاش بنیاد امور بیماری‌های خاص ، اختلالات تالاسمی ، هموفیلی و دیالیزی تحت عنوان “بیماری‌های خاص” به تصویب قانونی رسید. اگرچه در علم پزشکی رایج ، تعریفی تحت عنوان بیماری‌های خاص وجود ندارد.

ویژگی‌های بیماری‌های خاص را به‌طور کلی میتوان شامل: سختی درمان ،هزینه بالای درمان و شیوع کم بیماری در کشور دانست.

قابل ذکر است که بیماری هایی با ویژگی فوق در کشور‌های مختلف و حتی ایران با نام بیماری‌های نادر نیز شناخته می‌شوند. اما همان طور که ذکر شد در ایران بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی و دیالیز منحصرا با نام بیماری‌های خاص شناخته می‌شوند.هزینه این بیماری‌ها کاملاً به صورت رایگان است و تحت پوشش بنیاد امور بیماری‌های خاص انجام می‌شود.

البته بیماری‌های سرطان ، MSوEB نیز در گروه بیماری‌های صعب العلاج قرار می‌گیرند که بنیاد بیماری‌های خاص از این بیماران نیز حمایت کرده و خدمات درمانی ، آموزش و… را به آنان ارائه می‌دهد.

تالاسمی

تالاسمی نوعی بیماری کم خونی وراثتی است که به دلیل نقص در ساخت هموگلوبین رخ می‌دهد.بیماری تالاسمی دو نوع آلفا و بتا دارد. این بیماران احتیاج به دریافت فراورده‌های خونی دارند.
هموفیلی

هموفیلی شایعترین اختلال خون ریزی دهنده ارثی است . این بیماران دجار خونریزی‌های مکرر می‌شوند و احتیاج به دریافت فاکتور‌های انعقادی دارند. اختلالات مفصلی از مهمترین مشکلات این بیماران است.
دیالیز

دیالیز نوعی درمان است که برای بیماران دچار نارسایی کلیه استفاده می‌شود .دیالیز دو نوع خونی و صفاقی دارد.

منابع

www.cffsd.org

www.cffsd.org/articles

این نوشتار نیازمند پیوند میان‌زبانی است. در صورت وجود، با توجه به خودآموز ترجمه، میان‌ویکی مناسب را به مقاله بیفزایید .

این نوشتار نیازمند به افزودن رده‌ تخصصی است. با توجه به ویکی‌پدیا:رده‌بندی رده‌های مورد نیاز را اضافه کنید .