با افراد مبتلا به بیماری های خاص چه کنیم؟

سختیی درمان هزینه درمان  بسیار بالا، شیوع کم بیماری همگی عواملی هستند که یک بیماری را تحت عنوان بیماری خاص معرفی می کنند . بیماری های خاص برای اولین بار با شکل گیری بنیاد امور بیماری های خاص در سال ۱۳۷۵ به کار برده شد و برخی بیماری ها مانند اختلالاات تالاسمی ،هموفلین و دیالیز ، ام اس پروانه دای ، اوتیسم ،بیماران متابولیک و غیره در این دسته قرار گرفته اند. بیماری های خاص در ایران و دنیا تحت عنوان بیماری های نادر شناخته می شوند . همچنین بیماری های نظیر سرطان ، ام اس ، وای بی درذ گروه بیماری های صعب العلاج قرار می گیرند که تحت حمایت بنیاد بیماری های خاص بوده و این بنیاد به آنان خدمات درمانی و آموزشی ارائه می کند .

امروز بالغ بر ۴۰ بیماری از جمله بیماری های خاص محسوب می شوند و زندگی و فعالیت های مبتلایان شدیداً به مخاطره می افتد . نه تنها فعالیت های خود فرد،، بلکه خانواده و اطرافیان نیز درگیر شده و زندگی خانواده تا حدودی در حالت طبیعی خارج می گردد.

شناخت بیماری های خاص و کسب اطلاع درباره آن‌ها

 بیماری ها به هر شکل و به هر نوعی باشد ، حتی اگر یک سرماخوردگی کوچک و یا مسمومیت ساده باشد بسیار اذیت کننده است و عملکرد فرد برای چند روزی به اختلال در می آید . افراد ناخواسته دچار بیماری هایی می شوند که نه تنها روز ها ، بلکه سال ها آن ها را گرفتار می کنند و به معنای زندگی خود و خانواده شان مختل می شود . بیماری های صعب العلاج بیماری های خاص و نادر هستند ککه افراد به ضعیف ترین شکل می کشاند درمان در بسیاری از موارد تا پایان عمر باقی خواهد ماند . 

بسییتاری از بیماری های خاص واگیری نیستند و برخی دیگر واگیری بوده و بسیار خطرناک هستند . بنابراین لازم است که بیماری های خاص را شناخت و برای از بین بردن این بیماری ها به طور جدی وارد عمل شد . هر بیماری علائم خاصی دارد  درست که همه افراد از کلیه انواع بیماری ها خبر ندارند و با همه علائم آشنایی ندارند ولی باید به نحض مشکوک شدن باید به دکتر مراجعه کنند و حتی آزمایش دهند تا از سلامتی خود آگاه شوند .

همیشه بهترین راه بوده است که پیشگیریی را از زمان کودکی انجام دهیم تا از وقوع این بیماری جلوگیری کنیم و لازم است برای درمان بیماری ها باید واکسن بزنید تا زودتر خوب شوید و باید از بروز بیماری ها جلوگیری کنید تا زود تر حالتان خوب شود .

نحوه برخورد و نگهداری از افراد مبتلا به بیماری های خاص

از آنجا که بیماری بسیار عمیق و دردناکی بر شخص و زندگی او می گذارد و  زندگی او را مختل می کند ، لازم است تا بیمار و شرایط او را درک نمود و رفتار صحیح اش را مشاهده کرد . بیمار بیش از هر چیز نیاز به درک کردن دارد و باید برای مواجهه شدن با بیماری ها آمادگی داشته باشد .

پزشکان موظفند با صراحت و به طور کامل  پیش از وضعیت خویش آگاه سازند و او را با تمام نکاتی که لازم است آشنا کند . و باید از طریق راه هایی که ذکر شد به فرد آرامش دهید تا فرد در زندگی خود موفق شود .

کهریزک و بیماری های خاص

موًسسه خیریه کبریزک در جهت حال افراد مبتلا به برخی بیماری های خاص نظیر ام اس و اتیسم ، در این مرکز  به ارائه خدماتی چون نگهداری روزانه و شبانه خدمات توان بخشی و خدمات آموزشی ارائه می شود . 

ام اس

بیماری ام اس یا سندرم اختلال حرکتی است که یکی از بیماری های خاص است که مربوط به آسیب مرکز به سیستم عصبی بدن در مغز می شود که موجب اختلال درارتباط با مغز و اندام حرکتی  می شود و فعالیتروزانه فرد به مشکل بر می خورد .

اتیسم

 اتیسم یکی دیگر از بیماری های خاص است که یک اختلال عصبی – رشدی بوده و در سه سال اول زندگی کودک نماایان می شود . از مهمترینعلائم اوتیسم نقص در برقراری ارتباط ،ٍ مشکل در تعاملات اجتماعی تکرار کردن الگوهای تکراری رفتاری به طور دائم است . اگر کودک دچار تاًخیرشدید باشد این بیماری قبلاز ۱۸ ماهگی قابل تشخیص است .